罕见病

  • 发现率百万分之一!小伙肺上感染久治不愈 检查竟是镜面人

    叮当号9月24日消息,据媒体报道,湖北的肖先生(化名)因反复咳嗽多年,始终不能治愈,上周因病情加重来到武汉市肺科医院治疗。 医生经过检查发现,肖先生竟是罕见的“镜面人”,即其体内所有内脏器官的排列顺序与正常人完全相反,这种特殊体质在医学界被称为“全内脏反位”,其发病率极低,仅为百万分之一。 “镜面人…

    2024-09-24
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  • 蔡磊回应再捐1个亿:不遗余力投入渐冻症药物研发

    3月29日消息,据国内多家媒体报道,渐冻症“斗士”蔡磊在接受采访时表示,不遗余力投入渐冻症药物研发,他表示,四年已经投入资金4000万,再捐1个亿,没有钱就去挣钱。 有专家表示,蔡磊让整个渐冻症的研发进度至少加快了10年,由于蔡磊的奔走呼吁,近年来国内渐冻症药物研发大大加速。 资料显示,渐冻症全称肌萎缩性侧索硬化症(简称ALS),是一…

    2024-03-29
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  • 女孩拥有天使般面孔却身患不治之症 网友:落入凡间的天使

    2月29日消息,据国内多家媒体报道,一位女孩拥有着天使般的容颜,却不幸患上了全球仅有几例的罕见疾病且无法治愈。 医生表示:女孩出生时患有神经退行性疾病伴脑铁沉积6型基因疾病,已知病例里最长能生存到中年。 对此,网友纷纷表示:“一位落入凡间的天使”。 据专家介绍,脑组织铁沉积神经变性病共分为10个亚型,各有不同的致病基因,其中6型的治病…

    2024-02-29
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  • 确诊罕见病 29岁美女作者瞎书因病去世 母亲回应:肺部感染

    2月27日消息,日前,有网友爆料,曾成功打造《楞次定律》《我不会喜欢你》的作者“瞎书”不幸因病去世,年仅29岁。 今天下午,“瞎书”的妈妈通过“瞎书”微博发布消息称:“书书已于今年1月5日因肺部感染经全力抢救无效离世。” 据了解,2023年8月,瞎书微博发文称,自…

    2024-02-27
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