叮当号6月12日消息,前京东副总裁蔡磊2019年确诊了渐冻症,之后走上了推动“解冻”病症的漫漫征途。
日前,蔡磊在凤凰卫视冷暖人生《蔡磊的世界》节目中谈到大众对他的误解。
蔡磊称,有人认为他是骗子,忽悠五年了也没见攻破,造谣和污蔑会导致很多不明真相的观众被蒙蔽误导。
蔡磊表示,自己没有时间在乎他们,自己努力建立一百名科研人员的团队,如果没有直播,可能早已倒闭。
据了解,2022年,蔡磊希望通过做直播带货为消费者带来一些物美价廉的商品服务,同时也能挣一些钱用来持续地支持攻克渐冻症的事业。
根据央视新闻此前的采访,目前,蔡磊的渐冻症病情已经持续加重,口齿表达已经变得不清晰。
蔡磊介绍,自己“舌头和下嘴唇都萎缩了”,甚至洗澡都要拿绳子捆着,日常看似普通细小的动作,稍不注意,都可能是致命的。
他曾表示,如果自己的生命走到了尽头,那么他也会打出自己的最后一颗子弹——将自己的脑组织和脊髓组织捐献出去,以此为攻克渐冻症做出贡献。
据悉,渐冻症是一种罕见病,被世界卫生组织列为五大绝症之首,学名肌萎缩侧索硬化症(ALS)。
这是运动神经元病中的一种,患者逐渐出现全身肌肉萎缩、无法说话、无法吞咽、无法呼吸,直至死亡,迄今为止,渐冻症病因不明,且无法治愈。
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